ПАЦИЕНТСКАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ НЕФРО-ЛИГИ В РЕСПУБЛИКЕ БУРЯТИЯ
Человек, попавший в трудную жизненную ситуацию, очень часто замыкается в себе. Марина Дамдиновна Данзанова – не из таких. Инвалид 1 группы, получает жизненно необходимую процедуру гемодиализа вот уже 14 лет в городе Улан-Удэ Республики Бурятия.
Сегодня, в канун Нового 2024 года, мы хотим поделиться историей этой удивительной женщины, которая несмотря ни на что, продолжает борьбу. Борьбу не только за свои права, но и за права пациентов. Чтобы пациенты, инвалиды 1 группы, имеющие серьезные и необратимые осложнения, хоть как-то чувствовали себя неодинокими в этом мире и знали, к кому можно обратиться за помощью. Три года тому назад Марину Дамдинову избрали председателем нефросообщества пациентов диализного центра «Фрезениус». Состоялось собрание после поездки в Москву, где на встрече региональных представителей общественной организации НЕФРО-ЛИГА она встретилась с Кондрашовой Людмилой Михайловной, которая, как говорит Марина Данзанова, по сей день служит образцом человеческой порядочности и организованности общественной деятельности. Несмотря на то, что Людмилы Михайловны рядом нет уже 3 года…
На первых порах именно Людмила Кондрашова объясняла тонкости общественной работы. Впоследствии она познакомила с Александром Золотаревым, который до сих пор курирует общественную работу, задает правильное направление, помогает там, где, казалось бы, совсем безвыходная ситуация …
Первым серьезным испытанием общественной деятельности стало принятие в конце 2019 года Народным Хуралом Республики Бурятия Закона №636-Vl «О компенсации стоимости проезда гражданам, страдающим хронической почечной недостаточностью, проживающим в Республике Бурятия» и Постановления Правительства Республики Бурятия от 11 декабря 2019 года № 656 «Об утверждении Порядка и условиях предоставления ежемесячной денежной компенсации стоимости проезда гражданам, страдающим хронической почечной недостаточностью, проживающим в Республике Бурятия».
В марте 2021 года Мариной Данзановой вместе с пациентами было составлено коллективное письмо министру по социальной политике населения Республики Бурятия от лица пациентов диализного центра ФРЕЗЕНИУС о внесении изменений в действующее законодательство, а именно закон №636-Vl»О компенсации стоимости проезда гражданам, страдающим хронической почечной недостаточностью, проживающим в Республике Бурятия». Кроме этого, был поставлен вопрос об уменьшении объема предоставляемой пациентами отчетности, а именно уменьшение количества чеков на топливо, хотя первоначально планировалось представление чеков по количеству диализных процедур в месяц, т.е 12-13 чеков на топливо в месяц.
В июне 2021 года было составлено обращение в адрес председателя Народного Хурала об изменении компенсационного механизма предоставления компенсации стоимости проезда на диализ гражданам, страдающим ХПН, проживающим в Республике Бурятия.
В ноябре 2021 года совместно с Александром Золотаревым было подготовлено обращение в прокуратуру Республики Бурятия о внесении изменений в действующее законодательство. По результатам этого обращения в декабре 2021 года в Комитете по социальной политике прошло обсуждение данного обращения в присутствии представителей заинтересованных государственных органов и прокуратуры.
В апреле 2022 года состоялась встреча с заместителем Председателя Правительства Республики Бурятия по социальному развитию Цыбикжаповым В.Б. И завершающим пунктом работы по этому вопросу была встреча в октябре 2022 года с Главой Республики Бурятия Цыденовым А. С., который одобрил инициативу о внесении изменений, а именно об индексации компенсации по цифрам официальной инфляции. На сегодня эта сумма составляет 2216 руб. Небольшая, но и этого каких-то несколько лет назад не было.
Пользуясь случаем, хотелось бы выразить огромную благодарность от лица пациентов диализного центра Фрезениус депутату Народного Хурала, представителю от КПРФ Нимаеву Т.Ц., который пролоббировал интересы инвалидов парламента Бурятии.
Но основная борьба, направленная на предоставление бесплатного проезда для всех пациентов, продолжается до сих пор.
Дело в том, что с 2020 года, в период распространения коронавирусной инфекции ООО Фрезениус (Москва) осуществлял финансирование услуг такси, занимающихся перевозкой пациентов на диализные процедуры и обратно. Пациенты, передвигающиеся на такси, компенсацию, предусмотренную Законом № 636-VI . не получали. Такой порядок просуществовал 3 года, с 2020г-по 2023г. В октябре 2023г. пациентам диализного центра Фрезениус было сообщено о том, что финансирование услуг такси на 2024г ООО «Фрезениус -Нефрокеа» не запланировано.
Из четырех диализных центров г. Улан-Удэ, только в двух центрах: Городском диализном центре и диализном центре ФРЕЗЕНИУС – Здоровье осуществлялась транспортировка пациентов, страдающих ХПН. Что касается диализных центров НЕФРО ДИАЛ и РКБ им. СЕМАШКО, то в них пациенты получали компенсацию в размере 2216руб.
9 ноября 2023г. Мариной Данзановой были направлены обращения в адрес Главы Республики Бурятия Цыденова А.С., председателя Народного Хурала Павлова В.А., министра здравоохранения РБ Лудуповой Е.Ю. о ситуации с транспортировкой пациентов диализа.
30 ноября 2023 года состоялась встреча с первым заместителем министра здравоохранения РБ Цыбиковой Л.С, которая сообщила о создании межведомственной рабочей группы по решению создавшейся ситуации с транспортировкой. В состав этой рабочей группы была включена Марина Данзанова.
Вот краткий перечень мероприятий, проведенных Мариной Данзановой только в одном направлении — транспортировки диализных пациентов.
«Законы создаются для людей и должны работать на благо людей», — вот основной жизненный принцип активиста и просто неравнодушного человека Марины Дамдиновны.